YabbMusic.Ro Te energizeaza cu cea mai buna muzica
Adele Chirica este mama unui copil de 12 ani bolnav de o forma rara de epilepsie, Dravet. Adele a trebuit sa mearga tocmai la Paris pentru a afla cauza suferintei fiului ei, iar diagnosticul primit a fost o premiera pentru medicii din Romania.
Adele Chirica a postat, pe contul sau de Facebook, un mesaj emotionant adresat presedintelui reales, Klaus Iohannis, prin care il roaga sa-si indrepte atentia si ajutorul asupra copiiilor cu nevoi speciale, in urmatorii cinci ani de mandat, asa cum in anteriorii cinci nu a facut-o.
Doar ce ai declarat ca vei fi „presedintele tuturor romanilor”.
5 ani de zile nu ai fost presedintele meu. Nu ai facut nimic pentru cei cu dizabilitati. Nici bun nici rau.
Nu ai existat pur si simplu.
Votul meu de astazi nu a fost pentru presedintele care ma reprezinta
Nici pentru presedintele in care cred.
Votul meu de astazi nu a fost din inima si credinta.
Stii ce au parintii copiilor cu handicap?
SPERANTA. Atat.
Am pus stampila de mana cu fiul meu special.
Si mi-am dorit ca stampila aia sa schimbe ceva pentru el.
Sa aiba o tara care sa nu il mai injoseasca.
Sa aiba o tara care sa ii respecte drepturile alea putine pe care le are.
Sa aiba o tara nu cu legi strambe ca pana acum, pe care sa ma chinui eu sa le indrept.
Sa aiba o tara care sa isi intoarca privirea si catre cei cu dizabilitati.
Ca m-am saturat mereu sa ma ajute Dumnezeu. Sa ne mai ajute si Presedintele nostru…”al tuturor”.
Ce zici, d-le presedinte, poti fi si presedintele fiului meu si al celor ca el?
Sau voi plati cu lacrimi votul pe care l-am dat azi cu speranta?
Mama unui copil special.’, isi inchide Adele Chirica mesajul pentru presedintele reales al Romaniei.
„Am pus diagnosticul Dravet pe harta Romaniei! Cand am aflat diagnosticul lui in Paris si am cautat pe Google informatii, am fost directionata pe grupuri din strainatate, pentru ca in limba romana nu exista nicio propozitie despre Dravet. Asa ca nu am pornit de la zero, ci de la minus!’, spunea Adele Chirica in urma cu un an, pentru superbebe.ro.
Dravet este o forma incurabila de epilepsie, care debuteaza in primul an de viata si afecteaza unul din 20.000 de copii. In afara de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este insotita de cele mai multe ori de tulburari de dezvoltare, intarzieri in aparitia limbajului, instabilitate la mers.
„Cel mai important lucru este ca am adus in Romania singurul medicament dedicat sindromului Dravet, care era foarte scump si am reusit si compensarea lui 100%! Medicament de care acum beneficiaza gratuit toti copiii cu Dravet din tara. Alaturi de Profesorul Craiu, care este si medicul lui Davis, am reusit sa facem Clinca Dravet, unde copiii din toata tara sunt investigati de la neurolog, pana la cardiolog si ortoped’, spune Adele Chirica.
sursa: viva.ro
